«Значит, ассистент не полагается, и я тоже автоматически теряю работу!» Мама Ольга рассказывает о том, как заботится о дочке с диабетом 1-го типа 0
Сахарный диабет 1-го типа — это заболевание, с которым приходится жить всю жизнь; его могут выявить как у младенца, так и у взрослого в любом возрасте, и он никак не связан с диетой или питанием. Чтобы регулировать уровень сахара в крови, по всей Европе пациентам предоставляются глюкозные сенсоры, однако в Латвии они пока доступны только до 18-летнего возраста.
Сейчас пациенты активно борются за возможность жить здоровой жизнью: собирают как обычные подписи, так и обращаются в Министерство здравоохранения, объясняя, почему эта государственная поддержка необходима всем 5000 больным диабетом 1-го типа в Латвии, а также пикетируют у Сейма, чтобы их наконец услышали. Свою историю мне прислала и одна мама, Ольга, рядом с которой мы пару недель назад пикетировали у Сейма.
«Хотела рассказать о нашем опыте с сахарным диабетом 1-го типа у ребёнка в образовательном учреждении. Мы посещаем дошкольное образовательное учреждение в Риге, у дочки диабет с марта 2024 года.
Мне пришлось уйти с работы, чтобы быть ребёнку ассистентом в детском саду (был предоставлен особый уход на 2 года), сейчас ребёнку 7,5 лет, ещё нужно учиться в детском саду до 31.08.2026, VDEĀVK сейчас, в марте, предоставил инвалидность на 10 лет, но уход не продлили хотя бы до 31.08, пока ребёнок посещает детский сад — значит, ассистент не положен, и я автоматически тоже теряю работу (я попытаюсь обжаловать это решение, но получится ли — вопрос).
Медсестра работает на полставки, если что — есть лица, которые имеют право оказывать первую помощь (воспитательницы из других групп), но реально я понимаю, что за ребёнком не будут следить так, как это необходимо, — соответственно, будет либо много гипогликемий, либо гипергликемий, у нас есть инсулиновая помпа (для её использования нужно пройти обучение и т. д.).
Интересно, что государственные деятели посоветуют делать в этой ситуации. Мой выход — встать на биржу труда и продолжать присматривать за ребёнком. В сентябре пойдём в 1-й класс, в школе есть медсестра, но не знаю, как она сможет следить и за маленьким диабетиком, если там больше 1000 учеников и случаются травмы и другие неприятности, о которых медсестре приходится заботиться каждый день!»
Уже сообщалось, что 24 марта Комиссия Сейма по социальным и трудовым вопросам во вторник поручила Министерству здравоохранения (VM) в течение двух недель подготовить более конкретные решения по обеспечению пациентов с сахарным диабетом 1-го типа системами непрерывного мониторинга глюкозы, или сенсорами, и инсулиновыми помпами.
Парламентский секретарь VM Лига Аболиня подчеркнула, что сахарный диабет 1-го типа уже продолжительное время находится в поле внимания министерства. Она сказала, что обеспечение этими технологиями является необходимостью, особенно для работающих людей.
Государство оплачивает инсулиновые помпы пациентам до 24 лет. Оплата для пациентов до 18 лет была начата в 2020 году, а с 2024 года она расширена на пациентов до 24 лет. В свою очередь, системы мониторинга глюкозы государство оплачивает пациентам до 18 лет, а с 1 июля 2025 года оплата предусмотрена также для беременных, пациентов после трансплантации и пациентов после резекции поджелудочной железы.
В плане улучшения сердечно-сосудистого здоровья предусмотрено в 2027 году улучшить мониторинг уровня глюкозы у пациентов с сахарным диабетом 1-го типа в возрасте от 18 до 24 лет, на что требуется 232 490 евро. Также планируется улучшить мониторинг уровня глюкозы у пациентов с сахарным диабетом 1-го типа с тяжёлыми и/или частыми гипогликемиями, лабильным течением диабета и серьёзными поздними осложнениями диабета, на что требуется 774 965 евро.
На заседании также рассматривались расчёты необходимого дополнительного финансирования для обеспечения взрослых пациентов от 18 лет системами непрерывного мониторинга глюкозы и инсулиновыми помпами.
По оценкам Национальной службы здравоохранения (NVD), для обеспечения всех пациентов от 18 лет системами мониторинга глюкозы при 100% компенсации необходимо 9 710 608 евро в первый год и 11 019 680 евро во второй, третий, четвёртый и пятый годы; при 75% компенсации — 7 284 800 евро в первый год и 8 265 600 евро во второй–пятый годы; а при 50% компенсации — 4 855 304 евро в первый год и 5 509 840 евро во второй–пятый годы.
В свою очередь, для инсулиновых помп с принадлежностями для 50% пациентов из числа пользователей систем мониторинга глюкозы от 18 лет при 100% компенсации необходимо 10 560 000 евро в первый год, 13 760 000 евро во второй год, 6 400 000 евро в третий и четвёртый годы и 13 760 000 евро в пятый год, а при 50% компенсации — 5 280 000 евро в первый год, 6 880 000 евро во второй год, 3 200 000 евро в третий и четвёртый годы и 6 880 000 евро в пятый год.
Только на принадлежности для инсулиновых помп для 50% пациентов из числа пользователей систем мониторинга глюкозы от 18 лет при 75% компенсации необходимо 2 400 000 евро в первый год и 4 800 000 евро во второй, третий, четвёртый и пятый годы, а при 50% компенсации — 1 600 000 евро в первый год и 3 200 000 евро во второй–пятый годы.
Руководитель Латвийской ассоциации эндокринологов Уна Гайлиша на заседании указала, что в большинстве стран Европы диабетические технологии — системы непрерывного мониторинга глюкозы и инсулиновые помпы — для пациентов с сахарным диабетом 1-го типа компенсируются в размере 100%.
Ассоциация, учитывая ограниченные бюджетные средства, предлагает компенсировать сенсоры в размере 100% детям с сахарным диабетом 1-го типа, беременным с диабетом, пациентам после трансплантации органов и пациентам после резекции поджелудочной железы, а для всех пациентов с сахарным диабетом 1-го типа установить компенсацию в размере 75%.
Данные ассоциации показывают, что в Латвии зарегистрировано около 7000 пациентов с сахарным диабетом 1-го типа, включая детей, которые уже получают эти технологии, но приблизительное число пользователей могло бы составить от 3500 до 4000 пациентов.
При 100% компенсации это потребовало бы примерно шесть миллионов евро в год, а при 75% компенсации — 4,5 миллиона евро в год, свидетельствуют расчёты ассоциации.
В качестве немедленной экономии было отмечено, что пациенты не использовали бы тест-полоски для глюкометра, существенно сократились бы острые госпитализации из-за сахарного диабета и уменьшилась бы выдача больничных листов из-за острых декомпенсаций диабета.
В свою очередь, в долгосрочной перспективе у пациентов не развивались бы преждевременно осложнения сахарного диабета, и можно было бы предотвратить раннюю инвалидность.
Принадлежности для инсулиновых помп ассоциация предлагает компенсировать в размере 100% детям и беременным с сахарным диабетом 1-го типа, а также пациентам с сахарным диабетом 1-го типа и серьёзными осложнениями диабета по заключению консилиума университетской больницы, что в среднем составило бы 100 пациентов в год. Для других пациентов с сахарным диабетом 1-го типа ассоциация предлагает установить 75% компенсацию.
Аболиня сказала, что главный вопрос — в модели финансирования, с помощью которой можно будет быстрее или более постепенно обеспечить пациентов этими технологиями.
Она отметила, что, например, разовое перераспределение ассигнований не помогло бы в долгосрочной перспективе и не было бы хорошим решением. Директор NVD Арис Каспаранс указал, что нельзя допустить ситуации, когда в какой-то момент обеспечение устройствами есть, а затем оно прерывается. Депутат Лига Козловска (ZZS) выразила мнение, что перераспределение ассигнований всё же было бы хорошим первым шагом. Одновременно она выразила опасения, что на план улучшения сердечно-сосудистого здоровья в 2027 году вообще не предусмотрено финансирование. Следовательно, если в план входят и меры по улучшению ухода за пациентами с диабетом 1-го типа, возникает фрагментарность. Депутат также подчеркнула, что необходимо знать, сколько и кому из плана выделены определённые суммы денег.
Представители VM и NVD пообещали упорядочить все приоритеты и потребности при планировании бюджета на следующий год, сохраняя пациентов с диабетом в числе очень высоких приоритетов.
Уже сообщалось, что диабетическое общество на прошлой неделе собралось у здания Сейма на акцию протеста, требуя от государства компенсировать пациентам с диабетом 1-го типа сенсоры непрерывного мониторинга глюкозы.
