Семья из Резекне просит о помощи: редкая болезнь лишила Рафаэля возможности ходить 0
11-летний Рафаэль из Резекне очень нуждается в нашей поддержке. У мальчика диагностировано редкое генетическое заболевание, требующее постоянного ухода и дорогостоящей реабилитации.
Рафаэль — долгожданный ребёнок, настоящее чудо для своей семьи. Врачи не давали надежды, что у мамы появится ещё один малыш, но Рафаэль родился здоровым, и его родители были безмерно счастливы. Первые месяцы жизни мальчик радовал их улыбками и развитием, как и любой ребёнок его возраста.
Однако со временем родители заметили, что сын не переворачивается и не проявляет активности. После многочисленных обследований врачи поставили диагноз — лейкодистрофия с гипомиелинизацией, вызванная мутацией гена TUBB4A, заболевание, которое поражает центральную нервную систему и вызывает задержку моторного развития.
Несмотря на постоянные усилия, реабилитации, массажи и процедуры, Рафаэль не может самостоятельно сидеть и передвигаться. Он полностью зависит от помощи взрослых. Семья делает всё возможное: занимается с врачами и специалистами, проходит курсы реабилитации, оплачивает анализы и лечение. Но расходы слишком велики.
Особенно остро сейчас стоит вопрос о приобретении стационарного подъёмника для лестниц с автоматической платформой GANSER (Австрия), необходимого для ежедневного ухода и перемещения мальчика. Стоимость оборудования — 18 350 евро, и ни государство, ни самоуправление не могут покрыть эти расходы.
Недавно Рафаэль перенёс сложную операцию — реконструкцию правого тазобедренного сустава. Теперь ему необходима интенсивная реабилитация и современные методы физиотерапии, чтобы укрепить организм и вернуть подвижность. Подъёмник значительно облегчил бы жизнь не только самому мальчику, но и его родителям, которые ежедневно подни-мают и переносят сына.
Сделать пожертвование можно по ссылке.
