6-летнему Акиму нужна АВА-терапия, чтобы начать говорить: мама решилась обратиться за помощью 0
Начат сбор средств для шестилетнего Акима, у которого констатировано расстройство аутистического спектра. Чтобы научиться говорить, лучше понимать окружающий мир и чувствовать себя увереннее малышу необходимы постоянные занятия. Его мама долго не решалась просить о помощи, но сейчас семье как никогда нужна поддержка, чтобы оплатить жизненно важную терапию и дать Акиму шанс на полноценное развитие, пишет автор благотворительного проекта “Зеленая лампа”, журналист Рита Трошкина.
6-летний Аким – удивительно жизнерадостный, улыбчивый и активный малыш. Он абсолютно желанный и любимый ребенок в семье, но все тревоги родителей связаны именно с его здоровьем.
Мама Алла призналась, что обратиться за помощью в «Зеленую лампу» она не решалась полтора года:
«Мне очень тяжело предавать огласке все личное. Но сейчас пришло время переступить через себя и просить помощи нашему сыну. И я очень прошу нам помочь«.
У Акима – расстройство аутического спектра и инвалидность. Он не умеет разговаривать, как обычные дети – произносит слова по отдельности. Кроме того, у мальчика наблюдаются нарушения пищевого поведения и сна, частые боли в коленях и слабость осанки. Есть особенности поведения, характерные для аутистов, которые может скорректировать только ABA-терапия.
Акиму нужны постоянные курсы АВА-терапии и занятия с аудиологопедом в рижском медицинском центре «Kopīga pasaule visiem». На год это стоит – 5760 евро.
В рамках акции «Зеленой лампы» работает телефон помощи – 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл для Акима Рыбака специальный счет.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV46CBBR1123215501020
SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Akimam Ribakam
Аким любит игрушечные машинки, обожает котиков – дома у него их целых восемь штук: семь плюшевых и одна настоящая кошка по имени Аврора. Мальчик буквально заливается смехом, когда наблюдает за тем, как 14-летняя Аврора подпрыгивает за ленточкой, когда с ней играют.
Ему хочется общаться, но с другими детками подружиться пока не получается. Он тянется к детям, но когда ему не отвечают, ужасно расстраивается.
Как все началось
Аким родился на свет абсолютно здоровым и развивался, как все обычные дети – улыбался, переворачивался, ползал. Ходить стал в 1 год и 2 месяца. Единственная проблема была – мальчик не «агукал» и не «улюлюкал». Но ни у мамы Аллы, ни у семейного врача этот нюанс не вызывал никаких подозрений, потому что мальчики, как правило, начинают разговаривать позже.
В 2,5 годика Аким подхватил вирусную инфекцию и тяжело заболел, попал в Детскую больницу. А после выздоравления он перестал есть. В буквальном смысле – ни мясо, ни рыбу, ни овощи. У малыша начинались рвотные позывы даже от запаха этих продуктов. Сегодня к этому добавилась мощная сенсорная непереносимость – он не выносит даже, если в пюре попадет нерастертый комочек.
«Употреблять в пищу он может максимум десять продуктов – гречку, рис, картофельное пюре без крупинок и комочков, огурцы и яблоки без шкурок, бананы, Актимель. В основном – углеводы», – рассказывает мама. От белковой пищи ему становится плохо, поэтому все необходимые для него витамины родители докупают в аптеке, что регулярно выливается в очень крупные суммы.
«Я просила нашего семейного врача выписать направления на анализы, но она отказалась и успокоила – мол, вполне нормальные явления для его возраста», – вспоминает Алла.
Когда Акиму исполнилось три годика, и он по-прежнему не произносил ни слова, мама отправилась за консультацией к другому семейному врачу – та сразу забила тревогу, направила к неврологу, на анализы, на МРТ, потом к другому неврологу, а параллельно родители стали замечать за своим ребенком другие нестандартные проявления – он постоянно норовил куда-то убежать и не боялся потерять из виду родителей.
Потом ему стало не нравиться, когда мама трогает его волосы, он не давал себя причесать, помыть голову, не играл с игрушками.
«Если на первых этапах я, как любящая мама, пыталась все списать на характер ребенка, потому что была уверена, что мой сынок – самый умный, и со временем будет знать минимум три языка и обязательно поступит в университет, то теперь я жду, чтобы он сказал хотя бы на родном языке «Мама, я тебя люблю», и это будет уже отлично», – говорит Алла.
Но родители не позволяют себе сомневаться в том, что сын обязательно начнет развиваться нормально. И готовы для этого сделать все возможное.
Диагноз «расстройство аутического спектра» и сам факт, что на тот момент четырехлетнему ребенку надо оформлять инвалидность, мама не могла принять целый год. Алла была уверена, что они с мужем смогут справиться со всеми проблемами самостоятельно, что им не нужны никакие льготы и социальная помощь. Смирилась она, когда Акиму исполнилось пять лет.
Алла удивительно светлая, открытая и вдумчивая. Несмотря на то что она живет борьбой за развитие сына в режиме «24 на 7», Алла ни на что не жалуется т производит впечатление гармоничного человека.
«Если раньше у меня были какие-то амбиции, планы, то сейчас я бы описала свою жизнь словами «Погоня за нормотипичностью», – говорит она с улыбкой.
У Аллы высшее образование, она бакалавр в сфере предпринимательской деятельности. Но признается, что по натуре абсолютно творческая личность. Обожает заниматься рукоделием. Бывает, что встает посреди ночи и идет рисовать. Чаще всего – акварельные импровизации. Говорит, что это очень успокаивает.
После декретного отпуска Алла планировала сразу выйти на работу. Но жизнь внесла свои коррективы – ей постоянно нужно быть вместе с сыном. Иногда Аким посещает специализированный детский сад, но мальчик часто болеет, иммунная система у него слабая.
«Когда совсем тяжело, я стараюсь настроить себя так, чтобы относиться ко всему происходящему как к своей работе. Делаю эмоциональный вдох и понимаю: «Кто, если не мы?». Расслабляться мы себе позволить не можем. Сейчас я уже не жалуюсь. Когда много вопросов без ответов, выход один – собраться и идти дальше», – говорит Алла.
Со своим будущим мужем Алла познакомилась в интернете. Сначала долго переписывались, а когда встретились, выяснили, что учились в параллельных классах. Все у них было по правилам – год встречались, потом поженились, еще через год родился Аким. Сегодня их маленькая семья живет только на одну заплату Дмитрия.
«Аким у нас очень упрямый. Уже даже научился нами манипулировать, – улыбается Алла. – Он очень тянется к людям, к своим ровесникам, хочет общаться, но не понимает как. И когда детки не отвечают, он очень расстраивается. Для меня особо тяжело видеть, что он, такой маленький, не вписывается в норму»,- расказывает Алла.
Психиатр, клинический психолог и дефектолог рекомендовали Акиму постоянные занятия ABA-терапией и увеличение количества занятий с логопедом/аудиологопедом.
Первые серьезные подвижки в развитии у Акима начались именно после первой недели ABA-терапии, которую они проходили в рамках социальной программы. Следующие сеансы им могут предоставить только в 2027 году. Ждать так долго – упустить шансы на активное восстановление ребенка.
Еще совсем недавно Алла и Дмитрий общались с сыном жестами, мимикой и отдельными словами, не было даже предпосылок на комуникацию. Но после постоянных занятий Аким уже может сказать, например, «Мама дай вода».
«Это уже целое предложение. У Акима наблюдается динамика в развитии. Я в него верю. Он прекрасный ребенок, и уже стал проявлять интерес к занятиям. Это здорово – видеть результат. Значит, мы на правильном пути», – говорит Алла.
«АВА-терапия учит детей с аутизмом жить в обществе. Они закладывают самые простые базовые вещи, благодаря которым ребенок может сказать «До свидания» или «Пока!», – рассказывает Алла. – Самый большой страх родителей детей-аутистов – что будет с моим ребенком, когда меня не станет. И АВА-терапия в данном контексте – настоящее спасение, потому что она учит детей самостоятельно себя обслуживать».
Главная мечта мамы на сегодняшний день – чтобы через год Аким мог пойти в школу и в итоге получить образование и адаптироваться в обществе
Как помочь
Акиму нужны постоянные курсы АВА-терапии (3840 евро) и занятия с аудиологопедом (1920 евро) в рижском медицинском центре «Kopīga pasaule visiem».
На год это стоит – 5760 евро.
В рамках акции «Зеленой лампы» работает телефон помощи – 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл для Акима Рыбака специальный счет.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV46CBBR1123215501020
SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Akimam Ribakam
Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija – SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
