До полутора лет с мальчиком всё казалось в порядке… Инесе из Саулкрасты просит поддержки для здоровья своего маленького сынишки 0
Проект «Зелёная лампа» призывает поддержать одну семью, оказавшуюся в беде, потому что одному из детей очень нужна помощь для здоровья. Ниже — более подробная история.
Воспитывать особенного ребёнка очень трудно. Для мамы в такой ситуации важно не терять надежду, не выгореть эмоционально и вовремя получить поддержку.
Инесе живёт в Саулкрасты со своей большой семьёй. С первого взгляда и не скажешь, что у этой молодой, энергичной и сердечной женщины шестеро детей — Каспарс, Виктория, Робертс, Никола, Мартиньш и Оливерс. Старшие дети уже работают и строят свою жизнь, но по-прежнему поддерживают тесную связь с мамой. А младших сыновей Инесе сейчас воспитывает одна.
Младшему, Оливеру, 8 лет. Из-за родовой травмы у него с рождения серьёзные проблемы со здоровьем — аутизм и нарушение речевого развития. Оливеру оформлена инвалидность, и ему очень нужна помощь, чтобы оплатить трансплантацию стволовых клеток в клинике в Словакии. Эта процедура может существенно помочь мальчику и улучшить состояние его здоровья.
Стоимость операции в словацкой клинике Blue Horizon составляет 13 000 евро.
В рамках акции «Зелёная лампа» в поддержку Оливера действует благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка — 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл для Оливера Васка специальный счёт для пожертвований. С пожертвованных средств не удерживаются никакие комиссии или проценты.
Как всё началось
Ничто не предвещало, что у ребёнка могут быть проблемы, вспоминает Инесе. Роды прошли нормально. Но на второй день у Оливера на левой стороне головы появилась большая гематома. Врачам удалось частично устранить кровоизлияние, однако гематома появилась снова. С этим их и выписали домой. Инесе понимала, что у сына была родовая травма, но врачи не обратили на это особого внимания.
Мама тревожилась о возможных последствиях, но тогда что-либо доказать было невозможно. К тому же на это не было ни сил, ни времени — нужно было заботиться о новорождённом и остальных детях.
До полутора лет с мальчиком всё казалось в порядке. Но позже мама начала замечать тревожные признаки — Оливер отставал в развитии, речь не развивалась. Инесе — опытная мама и знала, что мальчики нередко начинают говорить позже. Тем не менее она обратилась к специалистам.
После бесчисленных обследований и консультаций с неврологом и детским психиатром Оливеру поставили диагноз — аутизм и задержка речевого развития. Мальчику была оформлена инвалидность.
Началась многолетняя непрерывная реабилитация — физиотерапия, логопед, занятия плаванием, иппотерапия. Инесе старалась использовать любую возможность и искала все доступные решения. На занятия и консультации они ездили даже в другие города — канистерапия (занятия с собаками) проходила в Цесисе, ABA-терапия — в Айнажи. К остеопату приходилось ездить в Мадону, потому что там была доступна запись, ультрасонографию делали в Талси, а на консультацию к неврологу ездили даже в Литву. «Кто ищет, тот находит», — смеётся Инесе. Она действительно очень настойчивая.
Семье также повезло попасть в два оплачиваемых самоуправлением реабилитационных проекта — в Цесисе и Саулкрасты. А специализированный детский сад Оливеру предоставили в Лимбажи. География очень широкая — сидеть на месте не получается.
С июля у Оливера начнутся занятия с аудиологопедом, тоже в Цесисе. Несколько занятий помог оплатить Ziedot.lv, за что Инесе очень благодарна.
«За меня этого никто не сделает»
Трудно даже представить, сколько километров маме приходилось преодолевать каждый день, чтобы обеспечить ребёнку максимально полноценную реабилитацию.
«Часто мне кажется, что я бегу как белка в колесе», — грустно улыбается Инесе. «Я по натуре оптимистка. Но часто руки просто опускаются. Я даже ходила к психологу. Но ничего не поделаешь — нужно вставать и идти дальше. За меня этого никто не сделает».
Времени на себя у Инесе практически нет. День расписан буквально по минутам. Нужно поднять детей, приготовить завтрак, потом собрать вещи, отвезти младших в школу, затем домашние дела, занятия с Оливером, магазин. Между делом нужно постирать, приготовить еду, убрать дом… Потом снова занятия с Оливером, забрать детей из школы и опять занятия. А по вечерам Инесе работает — убирает административные помещения в думе Саулкрасты.
«Я никогда не жалела, что у меня такая большая семья. Наоборот — радуюсь, хотя и трудно. Мы все очень дружные — если кому-то нужна помощь, остальные обязательно поддержат».
Кроме того, Инесе уже почти закончила курсы социального работника и в июле получит диплом. Это вклад в будущее и её призвание.
«Раньше я тоже, как и многие другие, ждала чудес. Но чудеса не происходят, если сам над этим не работаешь и сам не меняешься. Нужно работать над собой и верить в лучшее», — говорит Инесе.
Главное — не останавливаться
«Оливер — умный мальчик, он всё понимает, любит смотреть мультфильмы с песенками и листать азбуку. Он уже знает буквы и очень любит цифры».
Ещё мальчику очень нравится плавать и кататься на лошади — мама возит его на занятия, и это очень помогает его нервной системе. Его любимых лошадей зовут Раса и Элия. Дома с ними живёт большая собака Белла — она лучший друг Оливера.
Такие диагнозы, как аутизм, во многом непредсказуемы и очень индивидуальны. Но при регулярной работе и постепенном движении вперёд ситуацию можно улучшить. Главное — не останавливаться. Сейчас наблюдается прогресс в развитии речи. В словарном запасе Оливера уже есть несколько слов — он может, например, попросить воды, а вечером обязательно просит «хлеб с кремом». Это уже стало его любимым вечерним ритуалом.
«Благодаря регулярной реабилитации Оливер освоил все базовые навыки. Но нашей самой большой проблемой по-прежнему остаются сильные приступы злости и агрессии в моменты, когда он чего-то не понимает, не может выразить свои желания или не получает того, что хочет. Это эмоционально тяжело и для самого Оливера, и для всей семьи», — рассказывает Инесе.
При аутизме такое поведение — не каприз, а защитная реакция на изменения в привычной среде или сенсорную перегрузку. В такие моменты ребёнок замыкается в себе, становится агрессивным и отказывается от контакта. Во время приступов агрессии Оливер может бросать предметы, истерически кричать или бить себя по голове. ABA-терапия и другие методы в этих ситуациях не помогают. Если Оливеру не нравятся занятия или он оказывается в незнакомом месте, мальчик не идёт на контакт и может даже не выйти из машины.
Родителям особенных детей постоянно приходится принимать сложные решения — какие методы терапии и реабилитации выбирать, кому доверять и от чего отказываться. Обычно информацию приходится искать самим — в интернете, в родительских группах, из опыта других семей.
У каждого такого родителя свой уникальный опыт, потому что не бывает двух детей с совершенно одинаковыми потребностями, даже если диагноз один и тот же. Инесе готова делать даже, казалось бы, невозможное, лишь бы помочь своему сыну. Чтобы сердце матери не болело каждый раз, когда она думает о том, каким будет будущее её ребёнка.
Инесе очень хочет, чтобы Оливер стал более самостоятельным, мог общаться с другими людьми и максимально полноценно включился в общество. Ища возможности помочь сыну, она нашла информацию о терапии мезенхимальными стволовыми клетками в Словакии. Эту терапию используют для снижения импульсивности, приступов агрессии, а также для коррекции поведения у детей с нарушениями развития.
Терапия стволовыми клетками может помочь Оливеру стать спокойнее, лучше контролировать эмоции и легче устанавливать контакт с другими людьми. После такой терапии у многих детей улучшаются концентрация, сон и эмоциональное состояние, развивается речь, снижается тревожность и раздражительность. Меняется не только самочувствие ребёнка, но и повседневная жизнь всей семьи.
Но эта возможность очень дорогая. Стоимость операции в словацкой клинике Blue Horizon составляет 13 000 евро.
Терапия проходит в три этапа, которые предусматривают три поездки в клинику недалеко от Братиславы. У многодетной семьи такой суммы нет.
Тем не менее это реальная возможность для Оливера выбраться из своего зазеркалья, лучше понимать окружающих и жить нормальной жизнью. Инесе очень в это верит, и ей нужна помощь. Каждый евро, каждый звонок приближает Оливера к этой возможности. Вместе мы можем помочь изменить жизнь мальчика и подарить его маме надежду.
Как помочь
* позвонив на благотворительный телефон 90006384 (1,42 евро за звонок);
* перечислив любую сумму на счёт для пожертвований, открытый в благотворительном фонде BeOpen в поддержку Оливера Васка. С поступивших на счёт средств не удерживаются никакие комиссии или процентные платежи.
Благотворительный фонд BeOpen
Рег. № 50008218201
№ счёта LV54CBBR1123215501070
SWIFT банка: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Цель: Zaļā lampa. Помощь Оливеру Васкиму
Фонд BeOpen имеет статус организации общественного блага, что позволяет получать налоговые льготы.
Blue Horizon International — международная сеть медицинских центров, специализирующаяся на клеточной терапии и регенеративной медицине. Терапия донорскими стволовыми клетками — одно из наиболее перспективных направлений вспомогательного лечения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), которое может способствовать улучшению эмоционального состояния, поведения, коммуникации и качества жизни.
Благотворительный проект «Зелёная лампа» реализуется в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и его основателем BluOr Bank.
