“Зелёная лампа”: Два брата – одно редкое генетическое заболевание: Маркусу и Алексу очень нужна наша помощь для терапии 0
В семье Бемберов растут двое сыновей. Синтия и Янис обожают своих мальчиков, но очень переживают за их здоровье. У обоих братьев еще в раннем детстве были диагностированы аутизм и нарушения речевого развития. И только совсем недавно родители узнали, что особенности развития обоих сыновей связаны с редким генетическим заболеванием, пишет автор благотворительного проекта “Зеленая лампа”, журналист Рита Трошкина.
Старшему, Маркусу, 16 лет. Хотя он уже подросток, по уровню развития он по-прежнему остается ребенком и, скорее всего, и во взрослом возрасте будет нуждаться в поддержке и помощи близких. Младшему, Алексу, восемь лет. У него серьезные нарушения речи и проблемы с поведением.
Обоим мальчикам необходима длительная и постоянная терапия – благодаря регулярным занятиям они продолжают развиваться и осваивать новые навыки. Очень помогает им ABA-терапия: родители видят реальные улучшения. Но оплачивать все необходимые и дорогостоящие занятия семье очень трудно. Им нужна наша помощь.
Маркус
То, что у старшего сына есть проблемы со здоровьем, Синтия заметила еще в самом раннем детстве. Маркус позже других детей научился сидеть и ползать, отставал в развитии и практически не говорил.
Синтия обращалась к врачам, однако с диагнозом не спешили – родителям советовали просто подождать.
«Тогда, 16 лет назад, об аутизме знали очень мало. Сейчас ситуация изменилась, — с грустью вспоминает Синтия. — Но если бы мы раньше знали, что происходит с нашим сыном, и вовремя начали необходимую ему реабилитацию, возможно, жизнь Маркуса сложилась бы иначе. А мы просто потеряли драгоценное время».
Понимая, что с сыном что-то не так, мама сама начала возить его в реабилитационный центр в Лигатне – Маркусу тогда был примерно год. Там с мальчиком занимались физиотерапевт, эрготерапевт, аудиологопед, психолог и другие специалисты.
Лишь примерно в пятилетнем возрасте специалисты стали всерьез рассматривать диагноз аутизма и оформление инвалидности. Каждое лето семья продолжала реабилитацию в Лигатне. Постепенно Маркус начал ходить и говорить. Однако многие проблемы сохранялись. Из-за нарушений пищевого поведения мальчик стал быстро набирать вес.
У Маркуса есть и проблемы со зрением — астигматизм обоих глаз. В прошлом году ему сделали операцию на одном глазу, а операцию на втором планируют провести, когда юноше исполнится 18 лет.
Когда Маркусу исполнилось семь лет, мама устроила его в частную школу. Но он проучился там только год: стало понятно, что программа общеобразовательной школы для него слишком сложна. Поэтому Маркуса пришлось перевести в Рижскую 3-ю специальную школу, где он учится по 59-й программе.
С годами состояние Маркуса постепенно стабилизировалось. Сейчас ему 16 лет. Уже два года он вместе с младшим братом посещает занятия ABA-терапией. И они действительно помогают: у Маркуса улучшилась речь, он научился читать и писать.
Маркус – очень дружелюбный и спокойный мальчик, у него хорошие отношения с одноклассниками и соседями. Он всегда старается помогать другим. В 2026 году в школе Маркус получил награду «Palīdzīgā roka 2026» – за доброту, отзывчивость и готовность помогать учителю и одноклассникам.
«Маркус по-прежнему играет с машинками и игрушками. Но, скорее всего, и во взрослом возрасте ему будет необходима существенная помощь в повседневной жизни», — говорит мама.
Маркуса нельзя оставлять одного, поэтому Синтии приходится постоянно быть рядом с сыном. А папа мальчиков много работает, чтобы семья могла справляться с финансовыми расходами.
Алекс
Алексу – восемь лет. С самого рождения он развивался примерно так же, как Маркус: позже начал ползать, сидеть и ходить. У него также очень выражена задержка речевого развития. По уровню интеллектуального развития Алекс тоже отстает от сверстников.
«После Маркуса мне уже было легче понять, что происходит с Алексом и как ему помочь. Мы очень рано начали физиотерапию, массаж и занятия в бассейне. У нас был замечательный невролог, который направил Алекса на обследования в Детскую больницу по „зеленому коридору“. Там сыну провели полную диагностику».
В два года Алексу поставили диагноз — детский аутизм, а в три года ему была установлена инвалидность. В то время оплачивать терапию семье помогал Фонд Детской больницы.
В сентябре этого года Алекс пошел в первый класс и учится по 58-й программе. Хотя у братьев один и тот же диагноз, проявляется он у каждого из них очень по-разному.
«У Алекса есть проблемы с поведением. В моменты перегрузки или фрустрации у него могут возникать сильные эмоциональные и поведенческие реакции. Если ему что-то не нравится, он может ударить, бросить или сломать какую-нибудь вещь. Во время еды Алексу пока еще необходима помощь взрослого, хотя его навыки постепенно улучшаются. Рядом с ним постоянно должен кто-то находиться, ему необходимо индивидуальное внимание. Это непростое испытание», — рассказывает мама.
Алексу помогают занятия по методике Портедж, физиотерапия и, конечно, ABA-терапия.
Благодаря терапии у мальчика улучшились речь и координация, общение со сверстниками, способность концентрировать внимание и взаимодействовать со взрослым. Поэтому очень важно, чтобы занятия продолжались регулярно.
Врачи считают, что обоим мальчикам обязательно необходимо продолжать ABA-терапию. Именно поэтому родители вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям, чтобы обеспечить сыновьям самое необходимое.
«Никто другой не сделает этого вместо меня»
Два года назад Маркусу и Алексу провели генетическое обследование. У обоих братьев выявили одно и то же редкое генетическое заболевание, связанное с Х-хромосомой и геном PAK3. Оно влияет на неврологическое развитие мальчиков и помогает объяснить схожие особенности их развития.
«Очень больно оттого, что мы узнали об этом только сейчас…» — вздыхает Синтия, и на ее глазах появляются слезы.
Синтия – удивительно сильная мама. Чтобы иметь возможность работать, пока дети находятся в школе, она окончила необходимые курсы и сейчас работает в проекте «Skola-kopienā» в качестве специалиста по поддержке молодежи в учебном заведении.
Кроме того, Синтия изучает социальную работу. Она вошла в команду менторов 12-го цикла Европейского молодежного диалога и представляет менторов в рабочей группе Европейского молодежного диалога.
«Я хочу научиться более профессионально помогать своим детям и другим людям. Хочу дать им самое лучшее», — говорит Синтия.
Жизнь приготовила для нее очень тяжелое испытание. Синтия старается держаться, но иногда силы заканчиваются и у нее.
«Каждый мой день долгий и тяжелый, — признается Синтия. — Как мама я часто чувствую, что начинаю выгорать. Но понимаю: никто другой не сделает этого вместо меня. Поэтому я собираюсь с силами и продолжаю бороться за здоровье своих детей. И буду делать это, пока живу.
Сердце болит за обоих сыновей. Мы с мужем просто хотим дать нашим мальчикам как можно больше любви и помочь им в жизни».
Как помочь
Братьям Маркусу и Алексу очень необходим годовой курс ABA-терапии — по два занятия в неделю.
Сейчас это одна из важнейших для них терапий, которая дает заметные результаты: помогает развивать речь и коммуникацию, социальные и повседневные навыки, а также становиться более самостоятельными.
Годовой курс ABA-терапии для одного ребенка стоит – 6 400 евро. На двоих – 12 800 евро.
В рамках благотворительной акции «Зелёная лампа» в помощь Алексу и Маркусу работает телефон пожертвований:
9000 6384 — стоимость звонка 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen также открыл специальный счет помощи братьям. Собранные средства будут направлены на оплату необходимой им терапии.
Фонд не удерживает никаких процентов или комиссий с поступивших на счет пожертвований.
Благотворительный фонд BeOpen
Рег. № 50008218201
Номер счета: LV20 CBBR 1123 2155 01100
SWIFT: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Цель платежа: Zaļā lampa. Palīdzība Markusam un Aleksam Bemberiem
Каждый звонок и каждый пожертвованный евро важны. Спасибо всем, кому небезразлична судьба мальчиков
