Подросткам разрешат сдавать биоматериал без согласия родителей 0
Сигареты молодым латвийцам запрещено покупать до 20 лет, алкоголь — до 21, зато распоряжаться своей кровью, клетками и частью органов без согласия родителей они смогут уже с 14 лет. Это гласит Закон о биобанках, рассматриваемый в Сейме.
Разработал этот закон Минздрав, и теперь он проходит через все парламентские комиссии без сучка без задоринки. Что же случилось? Почему он так остро понадобился нашей стране сейчас, когда вокруг полно столько острых насущных проблем?
«Биомедицина – одна из прорывных стратегий Латвии. Чтобы обеспечить проведение таких исследований, необходимо создание коллекции биологических образцов и длительное хранение, которое осуществляют биобанки», – объясняет аннотация к законопроекту.
В государстве уже давно существует Латвийский центр биомедицинских исследований. Желающие добровольно туда приходят (пункты центра есть во всех больницах) и сдают кровь. Далее в центре собирают подробную информацию о здоровье этого человека и привычках, чтобы потом все это использовать в исследованиях связи генов с возникновением и развитием каких-либо заболеваний. Донор при этом подписывает согласие, что его ДНК может использоваться для научных работ. Также он может отметить – хочет ли знать, если в его ДНК обнаружат информацию, важную для его здоровья.
Благодаря этому более 30 латвийцев узнали о серьезных мутациях своих генов, которые представляют угрозу для их жизни. Имена и фамилии доноров хоть и анонимны для ученых, проводящих работы, однако они хранятся в отдельном регистре. Поэтому до этих доноров дозвонились и отправили их на консультации к соответствующим врачам-специалистам.
В общем, латвийская наука решительно идет в этом направлении, но ей требуется больше доноров, в том числе несовершеннолетних. Кровь, клетки и образцы тканей различных органов у детей и подростков врачи могут брать только с разрешения их родителей или опекунов. Видимо, дело это продвигается со скрипом, если в Закон о биобанках сейчас внесли право несовершеннолетним начиная с 14 лет самостоятельно распоряжаться своим биоматериалом.
Для чего вообще нужен этот закон? Государство считает: Латвия должна собрать базу данных генома своих жителей. Так уже сделали Финляндия, Швеция, Норвегия, Исландия, Эстония и Литва. Значит, нам тоже надо. А как эту базу собрать? Вот так — расширяя число самостоятельных доноров, а также закрепляя обязанность вносить вклад в такую базу для каждого ученого, работающего с биоматериалом.
Как пишет bb.lv, проштудировавшая проект «Закона о биобанках», там прямо прописана обязанность исследователей сдавать в общую систему «генетические и прочие молекулярные образцы большого объема о жителях ЛР». Надзирать за этой «государственной информационной системой» будет вышеупомянутый Латвийский центр биомедицинских исследований. Разумеется, «соблюдая защиту данных и другие условия в рамках этой инфраструктуры».
С одной стороны, донорам обещается анонимность: они будут проходить в документах под кодами. С другой стороны, все их данные, от имени и адреса до привычек, склонностей, слабостей, наследственности, образа жизни, – в общем, максимально полная информация о человеке вкупе с образцами его крови, клеток, тканей окажутся в руках государства.
Между тем, соотнести человека с кодом — дело минут. Кому дадут такое право? «Условия обработки и управления определит Кабинет министров», туманно говорится в аннотации.
При этом там указывается, что «персональные данные нельзя обрабатывать с целями, которые могут породить дискриминацию или стигматизацию лица или группы лиц (связь с полом, расой, состоянием здоровья или диагнозом)…». Но, напоминает bb.lv, ведь всего лишь три года назад именно такой стигматизации и были подвергнуты сотни тысяч латвийцев, которые не пожелали прививаться американской и британской вакциной от коронавируса и выражали сомнение в природном его происхождении. А сегодня выясняется: и прививка для многих имела плохие последствия, и с самим вирусом много непонятного…
В общем, противоречивые чувства вызывает новый законопроект. Но в Сейме, похоже, так не считают.
